На современном этапе противодействия распространению ВИЧ-инфекции происходит процесс принятия профессиональным сообществом парадигмы «лечение как профилактика ВИЧ-инфекции» (Treatment as Prevention – TasP), когда человек, инфицированный ВИЧ, получает антиретровирусные препараты для снижения риска передачи вируса [1]. При этом необходимо привлечь и удержать пациентов в рамках существующей системы помощи на добровольной основе.
Термин «приверженность», традиционно используемый для обозначения ситуации, в которой пациент точно соблюдает рекомендации врача, вошел в лексикон специалистов и все чаще упоминается при обсуждении задач диспансерного наблюдения и лечения различных заболеваний, в том числе ВИЧ-инфекции. Ожидания медицинских работников при выполнении профессиональной деятельности также обозначаются этим понятием. Так, в ноябре 2018 г. мы провели опрос врачей и клинических ординаторов – участников курсов повышения квалификации по специальности «Инфекционные болезни». Результаты ранжирования категориальных понятий, которые использовали респонденты при ответе на вопрос «Чего Вы ожидаете от пациентов, живущих с ВИЧ-инфекцией, при выполнении профессиональной деятельности?» показали, что половина ожиданий (доля контента составила 50,0%) была связана с приверженностью (выполнение рекомендаций, регулярное диспансерное наблюдение, прием лекарств «по схеме», «приверженность лечению»). При этом доля контента доверия со стороны пациентов составила 8,8%, а диалога с ними – 3,1%.
Такие результаты могут свидетельствовать о том, что большинство опрошенных специалистов обнаружили дефициты понимания приверженности как активного процесса и базовых стратегий формирования желательного поведения пациентов в отношении соблюдения режима диспансерного наблюдения и приема антиретровирусной терапии (АРТ) [2]. Рассчитывать на готовность пациентов к лечению и фактически сформированную приверженность в реальной клинической практике приходится не всегда.
В 2010–2012 гг. мы изучали ожидания медицинских работников при выполнении профессиональной деятельности [3]. Тогда на первое место выступали запросы, связанные с системой отношений между врачами и пациентами (взаимопонимание, доверие, уважение, взаимодействие). Ожидания выполнения рекомендаций предъявлялись участниками опроса во вторую очередь. Можно предположить, что изменение условий работы (курс на повышение охвата диспансерным наблюдением и лечением, раннее начало лечения возросшего числа пациентов) нашло отражение в изменении структуры ожиданий опрошенных специалистов. Однако этот вопрос требует дальнейшего уточнения.
Очевидно, что приверженность пациентов диспансерному наблюдению и лечению ВИЧ-инфекции не возникает сама по себе, а является результатом длительного процесса, опосредованного коммуникациями. Эффективность этого процесса зависит от владения навыками установления доверительных отношений, диагностики и профилактики рисков нарушения приверженности в контексте ВИЧ-инфекции.
В этой связи целью настоящего этапа исследования стало изучение представлений медицинских работников о содержании понятия «приверженность», а также рисках нарушения приверженности пациентов диспансерному наблюдению и лечению ВИЧ-инфекции.
Материалы и методы
В 2017–2018 гг. мы провели сплошное поперечное исследование методом анкетного опроса, в котором приняли добровольное участие 105 врачей, обучавшихся на курсах повышения квалификации по специальностям «Инфекционные болезни» и «Эпидемиология».
1-я группа врачей (34 участника, из них 30 женщин) была опрошена в Нижнем Новгороде, 2-я (25 специалистов, 22 женщины) – в Челябинске, 3-я (22 респондента, 20 женщин) в Москве (ноябрь 2017 г.) и 4-я (24 респондента, 19 женщин) – в Москве (ноябрь 2018 г.)
Представления специалистов о приверженности пациентов лечению ВИЧ-инфекции и рисках ее нарушения изучали с помощью следующих утверждений и вопросов-индикаторов (респондентам было предложено выбрать один, наиболее правильный ответ):
1. Приверженность пациентов лечению ВИЧ-инфекции это:
Варианты ответов: своевременный прием всех доз всех рекомендованных препаратов; поведение человека в отношении приема лекарств; длительный процесс взаимодействия между врачом и пациентом; затрудняюсь ответить.
2. Какие риски нарушения приверженности приему АРТ, по Вашему мнению, являются наиболее значимыми?
Варианты ответов: связанные с терапией (количеством препаратов, кратностью приема, побочными действиями лекарств); социальные и психологические риски, характеризующие поведение пациента в отношении приема лекарств; риски нарушения общения между врачом и пациентом по вопросам терапии ВИЧ-инфекции; затрудняюсь ответить.
3. Как Вы думаете, почему некоторые люди, живущие с ВИЧ, не посещают врача в связи с ВИЧ-инфекцией?
На этот вопрос респондентам было предложено ответить в произвольной форме.
Оценку значения индикаторов 1 и 2 проводили по результатам подсчета распределения ответов в %.
Долю каждого риска нарушения приверженности диспансерному наблюдению в связи с ВИЧ-инфекцией (индикатор 3) определяли с помощью контент-анализа ответов с последующей обработкой данных в программе IBM SPSS Statistics (Version 22)
Результаты
Мнение респондентов о приверженности лечению ВИЧ-инфекции и наиболее значимых рисках ее нарушения представлено в таблице.
Результаты ранжирования категориальных понятий, которые использовали участники исследования для обозначения рисков нарушения приверженности диспансерному наблюдению ВИЧ-инфицированных пациентов, показали, что респонденты 1-й группы использовали понятия:
- «страх» (огласки, дискриминации, стигмы) – 22,2%;
- «непонимание» (тяжести ситуации, необходимости лечения, опасности для окружающих) – 18,5%;
- «асоциальное поведение, употребление психоактивных веществ (ПАВ)» – 12,9%;
- «безответственность, небрежное отношение к своему здоровью» –11,1%;
- «недостаток/отсутствие информации» – 9,2%.
Респонденты 2-й группы:
- «страх и стыд» (огласки, диагноза, осуждения) – 21,%;
- «асоциальный образ жизни, употребление ПАВ» –13,9%;
- «отрицание диагноза» – 10,5%;
- «хорошее самочувствие» – 9,3%;
- «недостаток/отсутствие информации» – 5,8%.
Респонденты 3-й группы:
- «страх и стыд» (огласки, осуждения, стигмы, осложнений заболевания) – 27,8%;
- «отрицание» (диагноза, статуса, ситуации, проблемы) – 22,2%;
- «асоциальный образ жизни, употребление ПАВ, половая распущенность» – 14,8%;
- «недостаток информации» (в том числе о статусе) – 9,2%;
- «хорошее самочувствие, отсутствие клинических проявлений» – 5,5%.
Респонденты 4-й группы:
- «страх и стыд» (огласки, осуждения родных и врача, потери работы) – 27,1%;
- «непонимание, неадекватное восприятие, незнание» (рисков, серьезности ситуации, последствий отказа от лечения, возможностей лечения) – 18,6%;
- «асоциальный образ жизни, употребление ПАВ, пребывание в местах лишения свободы» – 11,8%;
- «отрицание диагноза» – 8,4%;
- «нет доверия врачу, негативный опыт общения с врачами, нет контакта с врачом» – 6,7%.
Обсуждение
На современном этапе задача формирования приверженности в контексте ВИЧ-инфекции рассматривается на уровнях приверженности здоровью, диспансерному наблюдению и лечению заболевания. Традиционно под приверженностью лечению понимают прием препаратов в строгом соответствии с назначением врача, когда пациент вовремя принимает лекарство; принимает его в необходимой, предписанной врачом дозе; соблюдает рекомендации по диете. Результаты проведенного исследования показали, что доля респондентов, выбравших традиционное определение приверженности, составила от 31,3 до 52,2%. Однако такое определение приверженности не позволяет судить о том, как достичь желаемого результата. На практике приверженность лечению представляет собой количественную величину, отражающую поведение человека по отношению к приему лекарств [4]. Результаты проведенных опросов показывают, что понимание приверженности как специфического поведения человека в отношении приема лекарств, актуально для 35,8% специалистов. Выбор наиболее значимых рисков нарушения приверженности лечению ВИЧ-инфекции опрошенных специалистов склонялся к опции «связанных с терапией» (количество препаратов, кратность приема, побочные действия лекарств) в диапазоне от 38,1% в 3-й группе до 60,9% в 4-й группе.
Изучение рисков нарушения приверженности диспансерному наблюдению и лечению ВИЧ-инфекции является основой стратегии диагностики и минимизации проблем, препятствующих получению пациентами комплексной помощи в связи с заболеванием. Результаты проведенного исследования показали, что при описании рисков нарушения пациентами приверженности посещению врачей в связи с ВИЧ-инфекцией во всех группах опрошенные специалисты наиболее часто использовали понятия «страх» и «стыд», то есть эмоциональные проблемы, связанные с социально-психологическими аспектами адаптации пациентов к жизни с этим заболеванием. При этом большинство указаний на эти эмоциональные состояния пациентов в представлении врачей были связаны с «оглаской», «диагнозом» (без дополнительных указаний), «осуждением». Доля страха огласки в анализируемом контенте составила 40,9%, диагноза – 28,8%, осуждения – 12,1%. Доля представлений об опасениях, связанных непосредственно с медицинским компонентом помощи (побочные эффекты применения препаратов, «плохие анализы»), составила 6,1%. Такую же долю контента составили опасения потери работы вследствие заболевания.
Похожие результаты мы получили при опросе специалистов Республики Азербайджан (эпидемиологов и врачей-инфекционистов, принявших участие в семинаре-тренинге «Современные подходы к раннему включению и удержанию ВИЧ-инфицированных пациентов в системе оказания помощи») июне 2018 г. Среди причин, препятствующих посещению пациентами врача в связи с ВИЧ-инфекцией, специалисты чаще всего называли страх и стыд (доля контента составила 41,0%).
Двусторонний подход к формированию приверженности в контексте ВИЧ-инфекции требует изучения результатов самооценки рисков нарушения приверженности пациентами, инфицированными ВИЧ. В 2013–2014 гг. мы провели анкетный опрос 48 пациентов, состоящих на диспансерном учете в специализированном научно-исследовательском отделе эпидемиологии и профилактики СПИД (СНИО ЭП СПИД) ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора. Доля рисков нарушения режима приема препаратов АРТ, которые, по мнению пациентов, были связаны непосредственно с лечением, составила 21,7%. При этом причины социально-психологического характера отметили 78,3% опрошенных.
В 2014 г. также было проведено анонимное анкетирование посетителей центров профилактики и борьбы со СПИДом (в том числе живущих с ВИЧ) в 11 субъектах России. На открытый вопрос о причинах, по которым «люди, живущие с ВИЧ, не посещают «СПИД Центр» (Центр по борьбе со СПИДом), ответили 1688 респондентов. В 90,3% ответов были указаны «внутренние причины», из которых половина (55%) была связана со «страхом» и «стыдом» [5].
Когортное исследование рисков нарушения приверженности АРТ, проведенное Л.Ю. Кытмановой1, подтвердило значимость психологических и социальных рисков. Автором была разработана организационная модель формирования приверженности диспансерному наблюдению и лечению ВИЧ-инфекции на основе мультипрофессиональной команды (МПК), доказана ее результативность и эффективность.
Заключение
Результаты проведенного исследования показали, что опрошенные специалисты осознают наличие психологических факторов, которые препятствуют получению медицинской помощи при ВИЧ-инфекции и реализации современных подходов к профилактике и лечению заболевания. Значимость эмоциональных состояний, препятствующих получению медицинской помощи и эффективному лечению, подтверждается результатами опросов пациентов.
Полученные данные подтверждают целесообразность мультипрофессионального подхода к формированию приверженности, который обеспечивает комплексную диагностику проблем пациента, выделение приоритетных рисков, согласованность действий специалистов и пациентов по оптимизации процесса формирования желательного поведения в отношении соблюдения режима диспансерного наблюдения и лечения ВИЧ-инфекции.
