В настоящее время ВИЧ-инфекция рассматривается как хроническое, медикаментозно управляемое заболевание с продолжительностью жизни пациентов от нескольких лет до нескольких десятков лет [1]. Длительность заболевания предполагает развитие других болезней и течение жизни больного в условиях так называемой коморбидности. Причинами сочетанных заболеваний могут быть результаты органных поражений вследствие прямого действия ВИЧ, влияния иммуносупрессии, хронического воспаления и проявления аутоиммунных процессов, усилившейся исходной (преморбидной) патологии, вплоть до инвалидизации [2, 3]. Среднюю продолжительность жизни инфицированного человека оценивают сейчас в 12–15 лет, однако продолжительность болезни может зависеть от путей заражения, принадлежности к разным группам населения, возраста, расовых особенностей и доступности медицинской помощи [4, 5].
Несмотря на широкое применение современных профилактических программ и антиретровирусной терапии (АРТ), наблюдаются выявление больных на поздних стадиях ВИЧ-инфекции, прогрессирование заболевания у пациентов, заразившихся давно, и в настоящее время половина больных с ВИЧ-инфекцией умирают от оппортунистических заболеваний, треть – от тяжелых сопутствующих, а также сочетанных патологий, что значительно влияет на состояние здоровья людей с таким заболеванием [6–9].
Значительный рост числа пациентов с поздними стадиями ВИЧ-инфекции, коморбидными состояниями приводит к росту инвалидности людей молодого возраста и является актуальной медико-социальной и экономической проблемой. Литературные данные, касающиеся инвалидности, связанной с ВИЧ, скудны и противоречивы. Заболеваемость и инвалидность являются важнейшими показателями здоровья населения, условий жизни, труда, быта и среды существования человека [8, 10]. Изучение этих проблем постоянно привлекает внимание исследователей. Вместе с тем, по мнению ряда авторов, значительный рост уровня инвалидности среди граждан молодого возраста сопряжен не только с ростом заболеваемости, но и с расширением показаний к установлению инвалидности. Широкий спектр клинических проявлений ВИЧ-инфекции, ее частое сочетание с разнообразными сопутствующими патологиями, отсутствие научно-обоснованных критериев медико-социальной оценки последствий этого заболевания затрудняют диагностику имеющихся нарушений функций органов и систем таких пациентов, а также оказание им реабилитационной помощи [11]. Вместе с тем реабилитационные технологии при ВИЧ-инфекции способны восстановить функцию или свести к минимуму ограничения, позволяют продолжить трудовую деятельность, тем самым предотвращая социальную дезадаптацию [11, 12]. Имеющиеся разрозненные, единичные публикации, посвященные реабилитации пациентов с ВИЧ в странах ближнего и дальнего зарубежья, при отсутствии исследований, наэту тему в нашей стране, не позволяют сформировать подходы к комплексной реабилитации этой группы пациентов.
Таким образом, проблема инвалидизации населения, связанная с заболеваниями, обусловленными ВИЧ, имеет актуальный характер и высокую медико-социальную значимость [8, 10, 13]. До настоящего времени не разработана научно-обоснованная программа профилактики и восстановления после перенесенных тяжелых форм оппортунистических заболеваний. Вследствие чего возникает необходимость в более детальном изучении различных аспектов данной проблемы, включающих уровень, структуру, динамику и другие ее особенности [14], что явилось основной задачей нашего анализа.
Цель исследования – изучение динамики и причин инвалидности взрослого населения вследствие болезней, вызванных ВИЧ, а также анализ результатов их переосвидетельствования.
Материалы и методы
Приведен ретроспективный анализ историй болезни и амбулаторных карт 517 пациентов (291 мужчина и 226 женщин) с подтвержденной ВИЧ-инфекцией и установленной группой инвалидности, состоящих на диспансерном учете в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями г. Санкт-Петербурга (далее – Центр СПИД) в период 2013–2017 гг. Из 242 больных, впервые обратившихся для оформления группы инвалидности в 2013 г., 111 чел. были молодыми людьми в возрасте от 18 до 29 лет. Основной причиной установления группы инвалидности были сопутствующие заболевания, возникшие как осложнения на фоне приема психоактивных веществ. В 2017 г. в связи с длительно текущей ВИЧ-инфекцией, нарушением приема АРТ, поздним обращением за медицинской помощью выросло число больных в более старших возрастных группах и инвалидность назначалась в связи осложнениями самой ВИЧ-инфекции.
Результаты
На 31 декабря 2020 г. на диспансерном учете в Центре СПИД, состоял 34 731 чел. Число пациентов с прогрессирующими формами ВИЧ-инфекции и в стадии СПИДа (4В) за последние 6 лет увеличилось в 2 раза:. если в 2015 г. больные в стадии 4В составляли 9,0%, то начиная с 2017 г. их число выросло до 18–21%. Такая же тенденция отмечается и среди впервые выявленных пациентов, на поздних стадиях ВИЧ-инфекции, доля которых в 2015–2020 гг..составляла уже 28–34%
По данным Федерального учреждения главного бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу Министерства труда и социальной защиты РФ, среди ВИЧ-инфицированных увеличивается число пациентов с впервые установленной группой инвалидности (рис. 1).
Среди больных, состоящих на диспансерном учете, число пациентов с проявлениями стойкой нетрудоспособности с установленной группой инвалидности вследствие тяжести основного заболевания за 7 лет выросло почти в 2 раза (табл. 1). Среди ВИЧ-инфицированных пациентов, признанных инвалидами, женщины составляли 43,7%, мужчины – 56,3%.
В среднем период от момента выявления ВИЧ-инфекции и постановки на диспансерный учет до определения группы инвалидности составил 5,6 года: в 2011 г. – 4,5 ± 1,2 года, в 2013 г. – 4,9 ± 0,6 ; в 2015 г. – 5,9 ± 1,5 и в 2018–2019 гг. – 10 ± 1,8 года.
Заметно увеличилось количество обращений по вопросам медико-социальной экспертизы (МСЭ). В 2012 г. число обратившихся составило 186 чел., в 2018 – 1014. Из общего количества пациентов, направленных на МСЭ, группа инвалидности впервые была установлена примерно в 40% случаев (табл. 2).
Пациенты и их родственники часто бывают не информированы по вопросам оформления инвалидности. В Центре СПИД организована консультативная работа, пациенты могут получить разъяснения, как проводится экспертиза, какие документы оформляются, каковы меры социальной защиты. В течение последних 6 лет количество консультаций по различным вопросам, связанным с инвалидностью, выросло почти в 5 раз.
Экспертиза осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных освидетельствуемого лица с использованием классификаций и критериев, разрабатываемых и утверждаемых в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации на основании Приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27.08.2019 № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (вступил в силу с 01.01.2020).
В настоящее время разработаны и предложены критерии установления инвалидности пациентам с ВИЧ-инфекцией, учитывающие клиническую стадию заболевания (Приказ Министерства здравоохранения и социального развитя РФ от 17.03.2006 № 166), иммунологический статус, степень нарушения функций пораженных органов и систем, степень выраженности ограничений жизнедеятельности, медицинский прогноз (в том числе наличие и эффективность АРТ, профилактики осложнений, возможности медицинской реабилитации), трудовой прогноз, возможность социальной реабилитации.
В настоящее время группа инвалидности установливается согласно действующим нормативно-правовым документам :
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27.08.2019 № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (от 01.01.2020).
Постановление Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 15.04.2003 № 17 «Об определении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы причин инвалидности».
Приказ Минтруда России от 29.01.2014 N 59н «Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы».
Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.01.2019 № 52н/35н «Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы».
За период 2013 –2017 гг.почти в 4 раза выросло число пациентов, впервые признанных инвалидами, из-за увеличения числа больных с тяжелыми стадиями ВИЧ-инфекции, и как следствие, увеличилось число больных с 1-й и 2-й группами инвалидности (рис. 2).
Следует отметить, что более 80% составляли пациенты трудоспособного возраста. За период с 2013 по 2017 гг. снизилось число больных в возрасте от 18 до 40 лет, но при этом прогрессивно увеличилось число больных старше 40 лет (рис. 3).
Больные, как правило, имели необратимые последствия перенесенных оппортунистических инфекций с развитием тяжелых сопутствующих заболеваний, им требовалась не только медицинская, но и социальная помощь. У многих отсутствовали родственники или имелись престарелые родители, которые не могли обеспечить уход за этими больными, вследствие чего они нередко нуждались в оформлении в отделение сестринского ухода или психоневрологические интернаты.
У 517 пациентов с впервые установленной группой инвалидности средний уровень CD4-лимфоцитов составил 116 кл/мкл и ВН ВИЧ – 386 129 копий/мл. Из них – 287 (54,0%) чел. получали АРТ более 1 года. Но из-за тяжелых нейрокогнитивных нарушений, инвалидизации, невозможности своевременно посещать врачей Центра СПИД и получать препараты наблюдались пропуски в приеме лекарств, частые нарушения приверженности лечению. Это привело к снижению количества CD4-лимфоцитов и ВН ВИЧ и прогрессированию ВИЧ-инфекции, а также к развитию резистентности.
По стадиям ВИЧ-инфекции больные распределялись следующим образом: стадия 4А была определена у 7 (1,3%) пациентов, стадия 4Б – у 16 (3,1%), остальные 494 (95,6%) чел. находились в стадии 4В. Больным в стадиях 4А и 4Б группа инвалидности предоставлялась по совокупности заболеваний: наличие тяжелой сопутствующей патологии (травма опорно-двигательного аппарата, хронический вирусный гепатит в цирротической стадии и т. д.) на фоне ВИЧ-инфекции.
Анализ развития оппортунистических заболеваний (рис. 4) показал, что среди пациентов с впервые установленной группой инвалидности чаще всего отмечали нарушения со стороны ЦНС на фоне ВИЧ- инфекции: нарушение когнитивных функций было установлено психологом у 335 (65,0%) больных. ВИЧ- ассоциированным энцефалопатия (на основании клинической картины, осмотра невролога, результатов МРТ головного мозга) была подтверждена у 125 (24,2%) больных, ВИЧ- энцефалит – у 53 (10,2%). Способность к самообслуживанию была ограничена у 290 (56,1%) чел. Генерализованная ЦМВИ была диагностирована у 25 (4,8%) пациентов с необратимыми нарушениями и потерей зрения в 2,3% случаев. Токсоплазмоз головного мозга с гемипарезами выявлен у 24 (4,6%) больных. Группа инвалидности у пациентов с мультифокальной лейкоэнцефалопатией была оформлена сразу после постановки диагноза с учетом прогноза жизни у 7 (1,3%) чел., 1 больной скончался в течение 6 мес. После установления группы. С тяжелыми последствиями перенесенного генерализованного туберкулеза (афазией нарушением функции тазовых органов, контрактурами конечностей) прошли освидетельствование на 1-ю группу инвалидности 7 (1,2%) пациентов. Нужно отметить, что сочетанные оппортунистические инфекции наблюдали более чем у 1/3 больных.
Течение ВИЧ-инфекции осложнялось наличием сопутствующей патологии. Заболевания ЖКТ были установлены у 483 (93,4%) больных, у 425 (82,2%) зарегистрированы хронические вирусные гепатиты, 21,7% находились в цирротической стадии. Полинейропатия, токсическая и дисметаболическая, была диагностирована у 99 (19,1%) пациентов, заболевания сердечно-сосудистой системы – у 105 (20,3%). Хроническая болезнь почек выявлена в 58 (11,2%) случаев, эндокринные нарушения – в 22 (4,2%). Вследствие перенесенных тяжелых травм позвоночника, костей таза и других заболеваний опорно-двигательного аппарата группа инвалидности была назначена в 6 (1,1%) случаях. У 389 (75,2%) чел. была нарушена способность к передвижению.
Способность к трудовой деятельности была утрачена у всех пациентов. После получения группы инвалидности все больные получили рекомендации для прохождения реабилитации, но по разным причинам ни один из них ее не прошел.
В Центре СПИД разработаны маршрутизация пациентов с ВИЧ-инфекцией, оформляющих документы на МСЭ, и порядок взаимодействия с районными бюро МСЭ по обмену информацией и медицинской документацией. Врачи-инфекционисты изучают медицинскую документацию, проводят сбор анамнеза и осмотр пациента, постановку клинико-функционального диагноза, выявляют наличие нарушений органов и систем, а также ограничений жизнедеятельности, определяют медицинский и клинико-трудовой прогноз. Разработаны особенности формирования клинико-функционального диагноза, включающие следующие критерии: клинические, связанные с ВИЧ-инфекцией (наличие оппортунистических инфекций, приводящих к различным осложнениям; онкологических заболеваний, связанных с ВИЧ-инфекцией; ВИЧ-деменции; ВИЧ-энцефалопатии), лабораторные (количество CD4-лимфоцитов, ВН ВИЧ), наличие и выраженность сопутствующей патологии, определяющие нарушение функций и ограничение жизнедеятельности. Основанием для направления на МСЭ пациента с ВИЧ-инфекцией, состоящего на диспансерном учете в Центре СПИДа, служат заключение врача-инфекциониста Центра СПИДа о наличии у пациента выраженного нарушения функции иммунной системы и экспертная оценка случая заместителем главного врача по клинико-экспертной работе. В соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.01.2019 № 52н/35н «Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы» для пациента формируется перечень клинико-лабораторных, инструментальных обследований и осмотра специалистов для подтверждения признаков стойких расстройств функций организма, обусловленных ВИЧ-инфекцией. Далее в направление на МСЭ ф. № 088/у06 инфекционистом и врачами-специалистами вносятся сведения о развитии заболевания, его течении, частоте и длительности ремиссий и обострений, длительности листка нетрудоспособности, условиях и характере выполняемого труда, данные клинического обследования, диагноз, характер и степень нарушения основных функций организма, проведенные лечебно-профилактические мероприятия. Подготовленный документ заверяется членами врачебной комиссии учреждения и направляется в бюро МСЭ.
Обсуждение
В настоящее время в РФ мало данных, касательно вопросов инвалидизации и ее последствий у пациентов с ВИЧ-инфекцией. В 2012 г. Ю.Б. Запорованный [11] провел анализ медико-социальных особенностей освидетельствованных в медико-реабилитационных экспертных комиссиях с диагнозом «ВИЧ-инфекция». Он показал, что большинство таких больных находится в трудоспособном возрасте, примерно 2/3 из них – мужчины, 1/3 – женщины. Первичная инвалидность при данной патологии характеризуется высокой тяжестью (75,2%). В последние годы имеется четкая тенденция к увеличению числа пациентов с ВИЧ-инфекцией. В работе автор дает статистическую информацию по росту числа больных ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в назначении группы инвалидности. Но при этом не были проанализированы основные причины, приведшие к инвалидизации. Н.С. Запарий [10] дал анализ заболеваемости и получения инвалидности населения вследствие болезней, обусловленных ВИЧ, в условиях крупного региона Сибирского федерального округа за период 2001–2010 гг., рассчитал прогнозы уровней инвалидности населения до 2015 г. Автор указывала, что в Сибирском федеральном округе за анализируемый период наиболее высоким оказался удельный вес инвалидов молодого возраста, что согласуется с результатами нашего исследования.
На основании многолетней работы с ВИЧ- инфицированными мы пришли к выводу, что ВИЧ-инфекция относится к числу распространенных инфекционных заболеваний с неуклонным прогрессированием и ростом. Острота проблемы медицинской помощи таким больным в России обусловлена тем, что большинство пациентов заразились ВИЧ более 15–20 лет назад, и в настоящее время у значительного числа пациентов болезнь переходит в стадию СПИДа с тяжелыми вторичными заболеваниями и осложнениями.
В связи с этим в настоящее время пациенты все чаще обращаются за оформлением группы инвалидности как в Центр СПИД, так и в лечебно-профилактические учреждения по месту жительства. На сложившуюся ситуацию в последние годы оказывает влияние и рост числа больных в старших возрастных группах с более частым развитием сопутствующей патологии и множественных коморбидных состояний. Длительное течение самой ВИЧ-инфекции, персистирующее хроническое воспаление, многолетний прием антиретровирусных препаратов, особенно токсичных, приводят к развитию метаболических нарушений, нарушений липидного профиля, сердечно-сосудистых заболеваний, почечной токсичности, поражению костей [2, 8].
Разнообразие проявлений ВИЧ-инфекции и осложнений в этой группе больных приводит к тяжелым нарушениям функций органов и систем.
Такие факторы, как позднее выявление и обращение ВИЧ-инфицированных за медицинской помощью, отказ и неприверженность к АРТ, отсутствие химиопрофилактики оппортунистических инфекций, способствуют развитию оппортунистических заболеваний, тяжелых генерализованных форм, неблагоприятных исходов [2, 6, 15, !:6]. Наиболее опасными в плане формирования последствий и инвалидизации больных являются токсоплазмоз головного мозга, ЦМВИ с поражением центральной нервной системы и развитием ретинитов, туберкулезный менингит, криптококковая инфекция, прогрессирующая многоочаговая лейкоэнцефалопатия. Эти заболевания, развивающиеся у ВИЧ-инфицированных на фоне глубокого иммунодефицита, нередко приводят к тяжелым, стойким нарушениям со стороны центральной нервной системы, опорно-двигательного аппарата, офтальмологическим нарушениям.
Анализ показал, что ежегодное увеличение доли пациентов на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, раннее «старение» пациента с ВИЧ-инфекцией, а также рост частоты выявления ВИЧ у людей старшего возраста, имеющих сопутствующие заболевания, являются причинами продолжительной временной нетрудоспособности и ранней инвалидизации. Увеличивается количество больных, направляемых на МСЭ по имеющимся показаниям, и количество инвалидов вследствие ВИЧ-инфекции, состоящих на диспансерном учете.
После перенесенных тяжелых оппортунистических инфекций, различных заболеваний на фоне ВИЧ-инфекции для восстановления жизненных функций и возращения больного к трудовой деятельности, как правило, необходима реабилитация. В настоящее время для пациентов с ВИЧ нет возможности пройти реабилитацию в существующих центрах. При активном развитии в структуре здравоохранения России службы реабилитации вопросы оказания реабилитационной помощи пациентам с ВИЧ пока остаются без должного внимания.
Заключение
Первичная инвалидность при ВИЧ-инфекции характеризуется значительным ростом, тяжелыми проявлениями, коморбидностью и последствиями, приводящими к нарушению жизнедеятельности больных и полной утрате трудоспособности, отсутствием возможности реабилитации.
Рост заболеваемости ВИЧ-инфекцией, выявление больных на поздних стадиях, не приверженных диспансерному наблюдению и приему АРТ, использование токсичных, несовременных антиретровирусных препаратов может привести к прогрессированию заболевания и увеличению количества пациентов, нуждающихся в оформлении инвалидности, что с учетом трудоспособного возраста больных окажет негативное влияние на демографические показатели и ляжет тяжелым бременем на экономику государства. Учитывая сложившуюся ситуацию, возникла необходимость разработки программ реабилитации и создания реабилитационных центров для данной категории пациентов, перенесших тяжелые оппортунистические заболевания.
